Unser Kind hat Epilepsie

Dieses Faltblatt wurde von Eltern anfallskranker Kinder für Eltern anfallskranker Kinder entworfen. Es soll die oft unverständlichen medizinischen Definitionen erläutern, die wichtigsten Daten und Fragen zusammenstellen und bei der Suche nach Antworten helfen.

Die Diagnose "Ihr Kind hat Epilepsie" macht uns Eltern zu "Mitbetroffenen". Wir werden mit einer Situation konfrontiert, mit der wir nicht gerechnet haben, auf die wir nicht vorbereitet waren. Wir machen uns Sorgen um unser Kind und haben Fragen über Fragen: Was ist Epilepsie? Was muß ich machen, wenn mein Kind einen Anfall hat? Wie kann Epilepsie behandelt werden? Welche Nebenwirkungen haben Antiepileptika? Wo finde ich einen guten Arzt? Welche Therapien gibt es? Wird mein Kind geheilt? Welche Chancen hat es? Wer hilft mir? Wo finde ich Beratung und Unterstützung?

Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung im Kindesalter. Jeder Mensch kann einen epileptischen Anfall bekommen, wie z.B. einen Fieberkrampf. Aber nur ca. 1% der Bevölkerung hat eine chronische Epilepsie. Die meisten Epilepsien beginnen im Kindes- und Jugendalter. Epilepsie ist eine organische Erkrankung des Gehirns. Ein epileptischer Anfall ist eine vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns, hervorgerufen durch Spontanentladungen größerer Hirnzellverbände. Vorangegangen ist entweder eine Steigerung der Erregung von Nervenzellverbänden und/oder eine Herabsetzung von Bremsfunktionen bestimmter Überträgerstoffe im Gehirn. Ein oft gebrauchtes Bild zum Erklären des Geschehens ist das "Gewitter im Kopf".

Die häufigste Ursache der Epilepsien im Kindesalter ist eine Hirnschädigung während der Schwangerschaft oder Geburt oder eine Hirnentzündung (symptomatische Epilepsie). Bei vielen Kindern kann die Ursache aber nicht festgestellt werden (idiopathische Epilepsie). Epilepsien werden nicht vererbt. Vererbt werden kann die Veranlagung, unter bestimmten Bedingungen mit einer Epilepsie zu reagieren.

Wie ein Anfall beim einzelnen Kind aussieht, hängt von den verschiedenen individuellen Faktoren und Voraussetzungen ab. Es gibt sehr viele Epilepsien und epileptische Syndrome, d.h. Krankheitsbilder, die sich aus verschiedenen Symptomen zusammensetzen. Einige gehen einher mit Bewußtlosigkeit, andere werden bei vollem Bewußtsein miterlebt, einige erregen erhebliches Aufsehen, andere äußern sich lediglich in leichten sensiblen und sensorischen Veränderungen, die kaum wahrgenommen werden, aber trotzdem behandelt werden müssen.

	Sehr häufig sind die kleinen Anfälle, die sich nur durch kurze Abwesenheit (Absencen) oder leichtes Zusammenzucken wie beim Erschrecken äußern.
	Bei psychomotorischen Anfällen wirkt die Person "umdämmert". Häufig werden Nestel- und Greifbewegungen, Kauen, Schmatzen oder szenische Handlungen beobachtet, die in sich zwar sinnvoll erscheinen können, in der Situation aber unangemessen sind.

- Am bekanntesten ist der große Krampfanfall mit oder ohne Vorgefühl, Bewußtlosigkeit, Sturz, Verkrampfung (tonische Phase), Zuckungen (klonische Phase), mit unterschiedlich langer Erholungszeit, Verwirrtheitszustand oder Nachschlaf im Anschluß an den Anfall.

Während des großen Anfalls können und müssen Sie nicht viel tun. Bewahren Sie die Ruhe, schützen Sie Ihr Kind vor Verletzungen. Ein einzelner Anfall zerstört keine Gehirnzellen! Drehen Sie das Kind nach dem Anfall auf die Seite, damit der Speichel besser abfließen kann. Geben Sie ihm die Zeit, die es braucht, um wieder zu sich zu kommen und sich zu erholen. Versuchen Sie nie, Ihrem Kind etwas zwischen die Zähne zu schieben oder seine verkrampften Glieder zu lockern. Für Eltern ist es beruhigend, v.a. unterwegs auf Reisen, eine Packung Diazepam dabei zu haben. Die Rectal Tube wird wie ein Einlauf verabreicht und löst den Anfall in kürzester Zeit (ca. 3-5 Min.). Diazepam hat Nebenwirkungen. Es ist nur für den Notfall gedacht. Erklären Sie Ihrem Kind, was in der Zeit geschehen ist, an die es keine Erinnerung hat, begleiten Sie es behutsam zurück in die Gegenwart. Eine wichtige Unterstützung geben Sie Ihrem Kind und sich selbst, wenn Sie ein Anfallstagebuch führen, in dem Sie den Anfallsbeginn (Schrei? Starrer Blick?), den Anfallsverlauf (Drehung des Kopfes? Streckung von Arm und Bein? Zuckungen?) und das Anfallsende (Bei Bewußtsein und ansprechbar? Tiefschlaf? ) notieren. Ein gutes Protokoll hilft vor allem den Ärzten, die individuelle Epilepsie festzustellen und eine individuelle Therapie zu bestimmen. Es hilft auch, festzustellen, ob äußere Faktoren (Streß? Ruhe? Flackerlicht?) den Anfall ausgelöst haben könnten, mit denen man dann lernen kann umzugehen, um Anfälle zu vermeiden.

1. Beim grand mal muß der Notarzt erst gerufen werden, wenn das Kind länger als 5 Minuten krampft oder zuckt und dabei blau im Gesicht ist.
2. Wenn sich ein großer Anfall im Abstand von weniger als einer Stunde wiederholt, wobei ein bloßer Nachtschlaf mit entsprechenden Reaktionen auf Weckreiz nicht hinzugezählt werden darf.
3. Wenn das Kind bei einem kleinen Anfall länger als 30 Minuten auf Orientierungsfragen nicht antworten kann, weil diese kontinuierlich oder in Ketten oder in Serien auftreten; wenn durch Verwirrtheit oder Bewußtseinsveränderung Hilflosigkeit oder Gefährdung besteht; wenn aus Erfahrung im Einzelfall sich aus kleinen Anfällen mehr als ein großer Anfall entwickelt.

Die Epilepsietherapie besteht fast ausschließlich im Einsatz von Medikamenten, in seltenen Fällen auch in neurochirurgischen Eingriffen. Die Erfolgsquote von Antiepileptika wird oft pauschal mit 70% angegeben. Auch hier sind jedoch die Unterschiede zwischen den verschiedenen Epilepsien zu berücksichtigen. Die Einnahme von Antiepileptika bedeutet für viele Kinder eine bessere Lebensqualität: Sie können ohne Furcht vor Anfällen leben. Wie jedoch auch die Packungsbeilagen der Herstellerfirmen nicht verschweigen: Alles was wirkt, hat auch Nebenwirkungen. Es gibt Medikamente, die sich negativ auf die Entwicklung eines Kindes auswirken können. Hier ist sorgfältig abzuwägen zwischen vollständiger Anfallskontrolle und Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen. Einen vielversprechenden, nebenwirkungsfreien Ansatz stellt die verhaltenstherapeutisch orientierte "Selbstkontrolle bei Epilepsie" dar, die seit kurzer Zeit auch vereinzelt in Deutschland angeboten wird.

Die Auseinandersetzung mit der Krankheit Epilepsie, mit Gefühlen von Kontrollverlust und ohnmächtigem Ausgeliefertsein, ist ein Faktor im Leben unseres Kindes und in unserem Leben. Ob wir mit unserem Leben zufrieden sind, hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab: Unseren Lern- und Lebenswelten, der Familie, Kindergarten, Schule, Nachbarschaft, Freunden kommt eine außerordentliche Bedeutung zu. Ein erster Schritt zur Bewältigung der neuen Situation kann der Kontakt der Eltern zu einer Selbsthilfegruppe sein. In den Selbsthilfegruppen lernen Eltern von anderen, daß sie nicht alleine vor den Problemen stehen, daß andere Eltern auch Erfahrungen haben, die sie weitergeben können und wollen und daß sie selber Experten für ihr Kind sind, bzw. werden. Eltern lernen in den SHG's ebenfalls ihre eigene Rolle zu überdenken. Die Eltern sollen für ihr eigenes Wohlbefinden und das der übrigen Familienmitglieder sorgen. Je besser es allen geht - desto besser geht es auch dem epilepsiekranken Kind. So wie ein Kind nicht aus der Familie ausgesondert werden sollte, sollte es auch nicht aus Kindergarten und Schule ausgesondert werden. Zur ausführlichen Beantwortung aller Ihrer Fragen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle der Deutschen Epilepsievereinigung (DE):

	Die DE leistet Hilfe zur Selbsthilfe
	Sie vermittelt Kontakte zu Epilepsie-Selbsthilfegruppen und Ärzten in Ihrer Nachbarschaft
	Sie berät in sozialrechtlichen Fragen
	Sie verschickt Informationsmaterial und Literaturlisten
	Sie veranstaltet Seminare zu verschiedenen Themenschwerpunkten

Die DE arbeitet zusammen mit folgenden Partnern:

	mit der Redaktion "einfälle"
	mit der "Liga gegen Epilepsie" und dem "Informationszentrum Epilepsie" in Bielefeld
	mit der Stiftung Michael in Hamburg.

Stand: 7/99

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